Joanna Furmańska, Teresa Rzepa, Łucja Domańska, Maria Pietrzak-Nowacka, Dorota Koziarska Czynniki socjodemograficzne, kliniczne i poczucie własnej skuteczności a zindywidualizowana ocena znaczenia choroby przewlekłej

Artykuł jest dostępny na warunkach międzynarodowej licencji 4.0 (CC BY-NC-ND 4.0).

Artykuł prezentuje całość wyników badania, których fragment opublikowano wcześniej w: 1) Furmańska, J., Rzepa, T., Pietrzak-Nowacka, M., Koziarska, D. (2018). Psycho-społeczne uwarunkowania oceny znaczenia własnej choroby przez osoby przewlekle chore. Człowiek i Społeczeństwo, 45, 245–262; oraz 2) Furmańska, J., Rzepa, T., Domańska, Ł., Koziarska, D. (2019). Okres życia a znaczenie nadawane chorobie na przykładzie badań chorych na stwardnienie rozsiane. Psychologia Rozwojowa, 24(2), 87–99.

Wprowadzenie

Chorobę przewlekłą zwykło się traktować jak trudne i stresujące wydarzenie życiowe (Baltes, Reese, Lippitt, 1980; Baum, Stewart, 1990; Bühler, 1999), które prowadzi do poważnych następstw obniżających jakość życia. Jednakże i ta sytuacja stresująca, jak każda inna, podlega indywidualnej ocenie, która odpowiednio ją wartościuje (Lazarus, Folkman, 1984). Nadawanie znaczenia własnej chorobie wpływa na stan emocjonalny, na sposób radzenia sobie ze stresem, na zachowanie chorego oraz na jego postawę wobec leczenia (Leventhal, Idler, Leventhal, 1999; Watkins i in., 2000). Zatem jest to wyjątkowo ważny moment w procesie adaptacji do trudnej i przewlekłej sytuacji życiowej.

Problem oceny znaczenia choroby rozpatrywano przeważnie w kontekście treściowej zawartości struktur poznawczych (reprezentacja choroby), na którą składa się wiedza o istocie choroby, jej przyczynach, przebiegu, konsekwencjach i prawdopodobieństwie wyleczenia (Leventhal, Meyer, Nerenz, 1980). Rzadziej rozpatrywano konteksty subiektywnej oceny znaczenia choroby, mimo że jej efekty w postaci doświadczania krzywdy, straty, zagrożenia bądź wyzwania (Lazarus, Folkman, 1984) wzbudzają określone emocje, uruchamiają odpowiednią motywację i strategie radzenia sobie, które sprzyjają bądź utrudniają proces leczenia i adaptacji do choroby oraz prognozowanie jej przebiegu (Schüssler, 1992). Ponadto badania wskazują na związek sposobu postrzegania własnej choroby m.in. z jej akceptacją (Adamska, Juczyńska, Miniszewska, 2015), występowaniem pozytywnych zmian potraumatycznych (Ogińska-Bulik, Kobylarczyk, 2016) czy wsparciem społecznym (Janowski i in., 2016).

Ustalenia badawcze i kliniczne dowodzą wartości wiedzy na temat percep-cji własnej choroby, skutkującej nadawaniem jej osobistego znaczenia (Chojnacka- -Szawłowska, 2012; Furmańska i in., 2018, 2019). Wszak nawet potoczna obserwacja osób zmagających się z tą samą chorobą pozwala dostrzec, że jest to unikalne do-świadczenie ze względu na zróżnicowane oceny dolegliwości objawów, ich natęże-nia i wpływu na codzienne funkcjonowanie.

Podjęto więc próbę zweryfikowania zależności między wybranymi czynni-kami socjodemograficznymi (płeć, wykształcenie, stan cywilny), klinicznymi (nie-pełnosprawność) i poczuciem własnej skuteczności a oceną znaczenia przewlekłej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane o postaci rzutowo-remisyjnej (SMRR). Za-łożono, że istnieje związek między płcią, wykształceniem, stanem cywilnym, nie-pełnosprawnością i poczuciem własnej skuteczności a sposobem doświadczania (oceną znaczenia) choroby przez pacjentów z SMRR.

Percepcja i interpretacja własnej choroby zależą od wielu czynników podmio-towych i sytuacyjnych. Stąd też analiza danych socjodemograficznych może przy-czynić się do stworzenia ogólnego profilu pacjentów, w odwołaniu do wymienio-nych zmiennych.

W związku z tym, że stwardnienie rozsiane jest chorobą postępującą, która przebiega z różnym i trudno przewidywalnym obrazem klinicznym, kontrola nie-pełnosprawności na każdym etapie rozwoju choroby jest niezwykle istotna dla oceny aktualnego stanu pacjenta z SM.

Natomiast poczucie własnej skuteczności, które odnosi się do przekonania o posiadaniu zdolności do osiągania wyznaczonych sobie celów, tj. do realizo-wania zadań nawet w nowych, nieprzewidywalnych, stresogennych warunkach (Juczyński, 2001; Heszen, Sęk, 2007), odgrywa ważną rolę zarówno we wdrażaniu, jak i utrzymywaniu zachowań zdrowotnych (Juczyński, Juczyński, 2012). W od-niesieniu do zdrowia wpływa na ocenę osobistych zasobów w sytuacji stresowej oraz na wybór odpowiednich strategii radzenia sobie (Juczyński, 1998). W związku z przebiegiem stwardnienia rozsianego, a dokładniej – w związku z nieprzewidy-walnością choroby, koniecznością stosowania regularnych iniekcji, trwania w pro-cesie terapeutycznym mimo objawów ubocznych stosowanego leczenia (Selmaj, 2005, 2006; Polman, Thompson, Murray, 2010; Maciejak, Wawrzyniak, 2013), poczu-cie własnej skuteczności – obok takich czynników, jak zaangażowanie czy spra-wowanie kontroli – ma niebagatelne znaczenie. Wykazano, iż własna skuteczność sprzyja radzeniu sobie ze stresem oraz oddziałuje mobilizująco na funkcje systemu immunologicznego (Schwarzer, Fuchs, 1996, za: Juczyński, 2000). Dlatego też posta-nowiono przyjrzeć się bliżej temu zasobowi osobistemu.

Dla uwidocznienia specyfiki związków między wymienionymi czynnikami postanowiono zbadać pacjentów zmagających się z taką chorobą przewlekłą, któ-rej etiologia, objawy, czynniki ryzyka i sposób leczenia są odmienne niż w przy-padku SM. Dlatego do grupy porównawczej zakwalifikowano osoby chore na cu-krzycę typu 2.

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) jest przewlekłą, postępującą i nieuleczalną chorobą demielinizacyjną ośrodkowego układu nerwowego, o nie-jasnej etiologii. Choroba dotyka przeważnie młodych dorosłych, w wieku od 20 do 40 lat; częściej kobiety niż mężczyzn. Choroba objawia się w formie zaburzeń ogólnej sprawności, czucia i koordynacji ruchowej. Do pozaruchowych objawów SM zalicza się przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju i funkcji poznawczych. W klasyfikacji klinicznej wyróżnia się następujące postacie SM: rzutowo-remisyj-na (SMRR), wtórnie postępująca (SMSP), pierwotnie postępująca (SMPP) i łagodna (SMPR). Zazwyczaj (ok. 80% przypadków) choroba zaczyna się od postaci SMRR, która polega na występowaniu ciągle nowych objawów neurologicznych bądź na zaostrzeniu objawów już istniejących (Maciejak, Wawrzyniak, 2013).

Cukrzyca typu 2 (diabetes mellitus typi 2) to choroba metaboliczna, charakte-ryzująca się wysokim stężeniem glukozy we krwi, a także opornością na insulinę i jej względnym niedoborem. Predyspozycje genetyczne, a także czynniki środowi-skowe i konstytucyjne, jak starszy wiek, zbytnia kaloryczność posiłków oraz brak aktywności fizycznej, stanowią podstawowe czynniki ryzyka rozwoju choroby (Moczulski, 2010). Podstawowym czynnikiem decydującym o progresji choroby jest nadwaga. Do głównych objawów cukrzycy typu 2 należą osłabienie, zwięk-szone oddawanie moczu, wzmożone pragnienie, a także bóle nóg, świąd i zmia-ny skórne oraz zaburzenia ze strony narządów zmysłów, jak m.in. utrata ostrości wzroku (Czupryniak, Strojek, 2016).

Materiał i metoda

Główną grupę badawczą stanowiło 118 pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (SMRR), leczących się w Przyklinicznej Poradni Stwardnienia Rozsianego przy Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, członkowie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Szczecinie oraz uczestnicy Centrum Rehabilitacji dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Bornym Sulinowie. Projekt otrzymał zgodę Komisji Bioetycznej Instytutu Psychologii Uniwersytetu Szczecińskiego (KB 1/2016).

Średnia wieku pacjentów wyniosła 45,88 lat (SD = 11,28). Kobiety stanowiły 68,6% badanych (stosunek 2:1, zgodnie ze specyfiką rozkładu płci wśród chorujących na SMRR). W związku małżeńskim lub partnerskim pozostawało 82,2% chorych. Zanotowano wykształcenie średnie 45,8% osób, zawodowe 16,9%, licencjackie 1,7%, i wyższe 35,6%. Niepełnosprawność pacjentów z SMRR mieściła się w przedziale od 0 do 6,5 pkt (EDSS), przy średniej arytmetycznej M = 2,86 pkt (SD = 1,87).

Do grupy porównawczej dobrano 61 osób z cukrzycą typu 2, leczonych ambulatoryjnie w Poradni Diabetologicznej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 2 w Szczecinie. Średnia wieku wyniosła 67,61 lat (SD = 8,25). Kobiety stanowiły 50,8% tej grupy. W związku (małżeńskim lub partnerskim) pozostawało 75,4% badanych. Zanotowano wykształcenie podstawowe – 16,4%, średnie – 27,9%, zawodowe – 29,5%, licencjackie – 1,6%, wyższe – 24,6%.

Za kryterium wykluczenia w odniesieniu do osób z SMRR uznano rzut choroby w ostatnim miesiącu. Ponadto, w celu kontroli poziomu funkcjonowania poznawczego, wszystkich pacjentów zbadano Krótką Skalą Oceny Stanu Umysłowego (Mini Mental State Egzamination – MMSE, Folstein, Folstein, Fanjiang, 2001; polska normalizacja: Stańczak, 2010), traktując ją jako narzędzie przesiewowe. Stwierdzono dobry poziom funkcjonowania poznawczego, ponieważ średnia dla osób z SMRR wyniosła 28,57 pkt (SD = 1,34), natomiast dla osób z cukrzycą typu 2 – 27,28 pkt (SD = 1,89).

W badaniu zastosowano następujące narzędzia: Skalę Oceny Własnej Choroby (SOWC, Janowski i in., 2009), Skalę Uogólnionej Własnej Skuteczności (GSES, Schwarzer, Jerusalem, Juczyński, 1998; polska adaptacja: Juczyński, 2001), Rozszerzoną Skalę Niewydolności Ruchowej EDSS (Expanded Disability Status State, Kurtzke, 1983) oraz autorski kwestionariusz, który posłużył do zebrania informacji socjodemograficznych.

SOWC służy do badania subiektywnych znaczeń nadawanych własnej chorobie. Podstawą skali jest koncepcja pierwotnej oceny sytuacji stresowej (Lazarus, Folkman, 1984), poszerzona o wymiary wyróżnione przez Lipowskiego (1970). Składa się z 47 twierdzeń, do których osoba badana ustosunkowuje się, zakreślając jedną z możliwych odpowiedzi („tak, raczej tak, nie wiem, raczej nie, nie”). SOWC pozwala na ocenę własnej choroby w następujących kategoriach: Zagrożenie (choroba spostrzegana jako wydarzenie zakłócające dotychczasowy stan równowagi i bezpieczeństwa), Korzyść (choroba ujmowana w kategoriach osiągania wtórnych zysków, usprawiedliwienia wobec innych czy zwolnienia z obowiązków), Przeszkoda/ Strata (choroba spostrzegana jako ograniczenie i utrudnienie w codziennym funkcjonowaniu), Wyzwanie (choroba spostrzegana jako jedna z sytuacji trudnych, którą przynosi życie i którą za pomocą dostępnych środków trzeba pokonać), Krzywda (choroba ujmowana w kategoriach losowego wydarzenia, stanowiącego niesprawiedliwość), Wartość (choroba ujmowana jako wyższa wartość, niełatwa do przyjęcia, ale posiadająca głębszy sens). Ponadto SOWC zawiera skalę kontrolną Znaczenie, która umożliwia pomiar negatywnego znaczenia przypisywanego własnej chorobie (Janowski i in., 2009). Wskaźnik α-Cronbacha dla poszczególnych skal wynosił: zagrożenie – ,88; korzyść – ,62; przeszkoda – ,84; wyzwanie – ,62; krzywda – ,83; wartość – ,75; skala kontrolna (negatywne znaczenie nadawane własnej chorobie) – ,68.

GSES składa się z 10 twierdzeń i mierzy ogólne przekonanie o własnej skuteczności w zakresie radzenia sobie z trudnymi sytuacjami i przeszkodami oraz pozwala przewidywać intencje i działania w różnych obszarach funkcjonowania, w tym – zachowania zdrowotne (Schwarzer, 1993; Juczyński, 1998). Skala nawiązuje do koncepcji oczekiwań i pojęcia własnej skuteczności, autorstwa Bandury (1977). Zadaniem osoby badanej jest ustosunkowanie się do każdego stwierdzenia na czterostopniowej skali (od 1 – „nie” do 4 – „tak”). Rzetelność skali, określona za pomocą wskaźnika α-Cronbacha, równała się ,86.

EDSS stanowi rozszerzoną skalę niewydolności, która odnosi się do stanu neurologicznego osób z SM. Opisuje w szczegółowy sposób ograniczenia związane z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego, umożliwiając kwantyfikację objawów typowych dla SM na skali od 0,0 do 10,0 pkt. Stopień 0 oznacza brak objawów choroby oraz całkowitą wydolność ruchową, a stopień 1,0 – dyskretne objawy uszkodzenia układu nerwowego. Im wyższa punktacja, tym większe nasilenie niesprawności (Kurtzke, 1983).

Wyniki

Ustalono, że pod względem oceny znaczenia własnej choroby jako negatywnego wydarzenia życiowego pacjenci z SMRR nie różnią się statystycznie istotnie (p > ,05) od chorych na cukrzycę typu 2 (tabela 1). Następnie porównano oceny znaczenia obu chorób i stwierdzono, że przewlekle chorych pacjentów istotnie statystycznie (p < ,01) różnicuje ocena znaczenia choroby jako przeszkody (tabela 1).

W dalszej kolejności sprawdzono związki między analizowanymi zmiennymi a oceną znaczenia własnej choroby. W tym celu wykonano wielokrotne analizy regresji z wykorzystaniem metody eliminacji wstecznej, a więc testowano wszystkie predyktory, tj. płeć, wykształcenie, stan cywilny, niepełnosprawność i poczucie własnej skuteczności. Analiza wyników uzyskanych przez pacjentów z SMRR (N = 118) pokazała, że płeć, wykształcenie, niepełnosprawność i poczucie własnej skuteczności są statystycznie istotnie powiązane z oceną znaczenia własnej choroby oraz że nie jest z nimi związane pozostawanie w związku małżeńskim/partnerskim (tabela 2). Ustalono, że statystycznie istotna różnica (p < ,05) zachodzi pomiędzy kobietami i mężczyznami w odniesieniu do oceny znaczenia choroby jako korzyści, co oznacza, że mężczyźni częściej niż kobiety oceniają swoją chorobę jako prowadzącą do uzyskania wtórnych zysków (tabela 2). Wykształcenie okazało się statystycznie istotnym (p < ,01) źródłem zmienności wyników w ocenie choroby jako krzywdy, co oznacza, że osoby z wykształceniem licencjackim i wyższym rzadziej oceniają własną chorobę jako krzywdę aniżeli osoby z wykształceniem zawodowym i średnim (tabela 2). Natomiast niepełnosprawność statystycznie istotnie różnicuje pacjentów z SMRR pod względem oceny choroby jako przeszkody (p < ,001) oraz jako korzyści (p < ,01), co oznacza, że im wyższy poziom niepełnosprawności, tym częściej choroba jest oceniana jako prowadząca do ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu i zmniejszająca nadzieję na korzystną zmianę sytuacji życiowej, a jednocześnie jako źródło wtórnych korzyści (tabela 2).

Poczucie własnej skuteczności jest statystycznie istotnym źródłem zmienności w ocenie własnej choroby jako zagrożenia (p < ,001), przeszkody (p < ,001), krzywdy (p < ,05) i wartości (p < ,01), co oznacza, że im niższe poczucie własnej skuteczności, tym częściej choroba jest oceniana jako wydarzenie życiowe narażające chorego na destabilizację aktualnej sytuacji życiowej oraz jako utrudnienie w codziennym funkcjonowaniu, a także jako nieszczęście stanowiące niezasłużoną karę.

Natomiast wyższe poczucie własnej skuteczności wiąże się z częstszym ujmowaniem choroby jako wartości, posiadającej głębszy sens. Ponadto im niższe poczucie własnej skuteczności, tym statystycznie istotnie (p < ,001) częstsze traktowanie własnej choroby jako ważnego i negatywnego wydarzenia życiowego (tabela 2).

Tabela 1. Ocena znaczenia własnej choroby dokonana przez chorych na SMRR i cukrzycę typu 2

Tabela 2. Ocena znaczenia własnej choroby wśród osób chorych na SMRR (N = 118)

Porównawczo, w celu uwidocznienia specyfiki stwierdzonych zależności wśród osób z SMRR, zweryfikowano predyktory oceny znaczenia choroby wśród pacjentów z cukrzycą typu 2. Ustalono, że ocena znaczenia tej choroby jest w statystycznie istotny sposób powiązana z wykształceniem i poczuciem własnej skuteczności (tabela 3). Osoby z wykształceniem licencjackim i wyższym rzadziej (p < ,05) oceniają swą chorobę jako krzywdę oraz zagrożenie dla codziennego funkcjonowania i realizowania zamierzonych planów niż osoby z wykształceniem podstawowym, zawodowym i średnim. Zaś osoby z niskim poczuciem własnej skuteczności statystycznie istotnie (p < ,05) częściej niż osoby z wysokim poczuciem własnej skuteczności oceniają swoją chorobę negatywnie, a także jako znaczące zakłócenie równowagi życiowej oraz jako zagrożenie.

Tabela 3. Ocena znaczenia własnej choroby wśród osób chorych na cukrzycę typu 2 (N = 61)

Dykusja

Przeprowadzone badanie wykazało, że wśród pacjentów z SMRR (N = 118) płeć, wykształcenie, niepełnosprawność i poczucie własnej skuteczności są powiązane z oceną znaczenia własnej choroby. Ustalono, że mężczyźni częściej niż kobiety oceniają swoją chorobę jako prowadzącą do uzyskania wtórnych zysków, co może nasilać motywację do starania się o zabezpieczenie materialne, np. w postaci renty (Janowski i in., 2009). Dotychczasowe ustalenia empiryczne sugerują, że kobiety z SM przypisują swojej chorobie większą siłę destrukcyjną aniżeli mężczyźni, zarówno w sferze utraty motywacji i kontroli, jak i destrukcji sfery psychofizycznej (Król i in., 2017). Kobiety zgłaszają więcej symptomów somatycznych, a także niżej oceniają swą kondycję zdrowotną aniżeli mężczyźni (Chojnacka-Szawłowska, 2012). Może to być związane z normami społeczno-kulturowymi. Zaobserwowana żeńska nadwrażliwość na tle somatycznych symptomów zarazem wskazuje i wyjaśnia wyższe poczucie stygmatyzacji spowodowanej przewlekłą chorobą (Schmid-Ott i in., 1996), które wiąże się z większym obciążeniem emocjonalnym (Gupta, Gupta, 1995).

Wśród pacjentów z cukrzycą typu 2, traktowanych jako grupa porównawcza, przeprowadzone badanie nie wykazało związku między płcią i oceną znaczenia własnej choroby. Na taki związek wskazały natomiast Zawadzka i Domańska (2014), które ustaliły, że kobiety częściej niż mężczyźni – niezależnie od stopnia zaawansowania choroby – postrzegają ją jako zagrożenie, zaś mężczyźni w zaawansowanym procesie chorobowym częściej niż kobiety dostrzegają w chorobie pewną wartość.

Badanie własne pokazało również, że chorzy na SMRR z wykształceniem licencjackim i wyższym rzadziej traktują chorobę jako krzywdę aniżeli osoby z wykształceniem zawodowym i średnim. Podobną zależność zaobserwowano w grupie porównawczej: osoby z wykształceniem licencjackim i wyższym rzadziej oceniały cukrzycę typu 2 jako krzywdę oraz jako zagrożenie dla codziennego funkcjonowania i realizowania zamierzonych planów niż osoby z wykształceniem podstawowym, zawodowym i średnim. Prawdopodobnie wynika to z wyższego poziomu wiedzy na temat własnej choroby, jej przebiegu, leczenia, konsekwencji i sposobów radzenia sobie z nią. Taylor (1983) i Miller (1989) podkreślają, że bogatsza świadomość i wiedza o własnej sytuacji życiowej wiążą się z niższym poziomem lęku i poczuciem zagrożenia, zwłaszcza w przypadku osób nastawionych na aktywne poszukiwanie informacji. Badania przeprowadzone wśród pacjentów z różnymi schorzeniami wykazały, że lepiej wykształceni rzadziej oceniają swą chorobę jako zagrożenie, powód ograniczeń czy źródło korzyści (Janowski, 2006; Janowski i in., 2009).

W badaniu własnym ustalono także, iż im większe nasilenie niepełnosprawności u osób chorych na SMRR, tym częściej oceniają oni swą chorobę jako prowadzącą do ograniczeń w codziennym życiu, ale też czerpią z niej więcej wtórnych korzyści. Stwardnienie rozsiane jako choroba nieuleczalna, o zmiennym i indywidualnym przebiegu klinicznym, całkowicie modyfikuje życie pacjenta oraz wymaga działań przystosowawczych zarówno ze strony chorego, jak i najbliższego otoczenia. Nasilenie niepełnosprawności jest bowiem powiązane z doświadczanym dystresem i zaburzeniami depresyjnymi (Mohr i in., 1997; Kern i in., 2009). Granice własnych możliwości stają się niejasne, a dotychczasowe doświadczenia związane z ciałem i ruchem nie mogą już być regulatorem aktywności. To potęguje doświadczaną niepewność i lęk. Jednocześnie może pojawiać się więcej korzyści związanych z zabezpieczeniem materialnym (np. w postaci renty) czy też z troską, zainteresowaniem i wsparciem ze strony najbliższego otoczenia. Chorzy na SM częściej niż osoby zdrowe deklarują poprawę relacji rodzinnych, wzrost osobisty, dążenie do zrozumienia sensu życia oraz skłonność do poszukiwania wyjaśnień, które by go skutecznie podtrzymywały (Tennen, Affeck, 2005; Kossakowska, Zemła-Sieradzka, 2011).

Przeprowadzone badanie wykazało, że poczucie własnej skuteczności jest statystycznie istotnym źródłem zmienności w ocenie własnej choroby zarówno wśród osób z SMRR, jak i z cukrzycą typu 2. Ta dyspozycja wyraża się w przekonaniu o posiadaniu zdolności radzenia sobie w sytuacjach trudnych oraz w oczekiwaniu, że zastosowane strategie zaradcze przyniosą spodziewane rezultaty. Poza tym poczucie własnej skuteczności ułatwia wdrożenie zmiany zachowania (Bandura, 1977) i skłania do oceny stresujących bodźców jako wyzwania, a nie jako straty czy zagrożenia (Kościelak, 2010). W tym miejscu warto zauważyć, że obecnie coraz częściej wskazuje się na znaczenie poczucia własnej skuteczności dla wystąpienia pozytywnych zmian potraumatycznych (Linley, Joseph, 2004; Cieślak i in., 2009). Badania Ogińskiej-Bulik i Michalskiej (2016, 2016a) wykazały także, że poznawcza ocena choroby jest powiązana ze wzrostem po traumie u osób z SM. W szczególności percepcja choroby jako wartości sprzyja występowaniu pozytywnych zmian w następstwie traumy. Natomiast ocena choroby jako przeszkody i krzywdy zmniejsza nasilenie wzrostu oraz sprzyja podejmowaniu nieprzystosowawczych strategii radzenia sobie.

Osoby pozostające w związkach małżeńskich/partnerskich bądź mające bliskiego powiernika są bardziej odporne na pojawiające się trudności (Case, Moss, Case, 1992). Knoll i Schwarzer (2012) podkreślają, że posiadanie małżonka wiąże się z możliwością pozyskiwania od niego zasobów odpornościowych we wspólnym procesie radzenia sobie z trudnymi sytuacjami życiowymi. Wśród pacjentów z SMRR oraz z cukrzycą typu 2 nie odnotowano zależności między pozostawaniem w związku małżeńskim lub partnerskim a oceną znaczenia własnej choroby. Zwłaszcza w przypadku chorych na SMRR perspektywa braku lub niejasności celów życiowych, obawa o niemożność zajęcia się wnukami czy sprawami dorosłych dzieci, w powiązaniu z troską o współmałżonka, wzmaga dotkliwą świadomość i tak już negatywnego znaczenia przypisanego przewlekłemu chorowaniu. Konfrontacja własnego wizerunku sprzed zachorowania z rzeczywistością zmodyfikowaną przez chorobę wywołuje poczucie straty i ograniczeń w obszarze osobistym, a co za tym idzie – rodzinnym i zawodowym (Bereza, 2009).

Przeprowadzone badanie wskazuje, że czynniki psychospołeczne mają związek ze zindywidualizowaną oceną znaczenia choroby przewlekłej zarówno w przypadku pacjentów z SMRR, jak i z cukrzycą typu 2. Ograniczeniem badania może być brak analizy innych zmiennych socjodemograficznych czy klinicznych (np. czas trwania choroby bądź poziom niepełnosprawności u osób z cukrzycą typu 2). Kolejne badania powinny skupić się na poszukiwaniu zmiennych psychospołecznych i klinicznych mających związek z oceną znaczenia choroby. Niemniej podjęty i zrealizowany projekt badawczy stanowi odpowiedź na niedostatek ustaleń dotyczących wymienionych powyżej aspektów. Projekt ten zarówno poszerza zakres wiedzy psychologicznej na temat funkcjonowania osób przewlekle chorych, jak i pociąga za sobą ważne implikacje praktyczne. Zatem tak czynniki socjodemograficzne, kliniczne i psychologiczne, jak i ocena własnej choroby powinny być uwzględniane przy diagnozowaniu aktualnego stanu i zakresu funkcjonowania chorych z SM oraz przy projektowaniu i wprowadzaniu oddziaływań profilaktycznych, wspomagających przystosowywanie się do choroby przewlekłej. Jednocześnie wyniki przeprowadzonego badania wyznaczają kierunek dla oddziaływań psychoedukacyjnych i profilaktycznych skierowanych do osób chorych i ich rodzin. Chodzi o uświadomienie wartości aktywnego udziału w procesie leczenia i radzenia sobie z ograniczeniami funkcjonowania psychospołecznego. Chodzi również o zaakcentowanie roli zasobów osobistych i konieczności systematycznego ich wzmacniania. Te informacje są ważne również dla personelu medycznego, niejednokrotnie zmagającego się z niezrozumiałymi reakcjami emocjonalnymi czy zachowaniami swoich pacjentów. Zarówno pacjenci oraz bliskie im osoby, jak i personel medyczny mogą skutecznie realizować holistyczne podejście w ramach relacji „lekarz – pacjent – rodzina” wówczas, gdy zostaną wyposażeni w odpowiedni zasób informacji dotyczących psychospołecznych i zindywidualizowanych aspektów funkcjonowania chorych na stwardnienie rozsiane czy na inną chorobę przewlekłą.

Literatura cytowana

Adamska, M., Juczyńska, K., Miniszewska, J. (2015). Sposób postrzegania własnej choroby jako czynnik wyznaczający jej akceptację u osób chorych na łuszczycę. Current Problems of Psychiatry, 16(1), 26–37.

Airlie, J., Baker, G.A., Smith, S.J., Young, C.A. (2001). Measuring the impact of multiple sclerosis on psychosocial functioning: The development of a new self-efficacy scale. Clinical Rehabilitation, 15(3), 259–265.

Baltes, P.B., Reese, H.W., Lippitt, L.P. (1980). Life-span developmental psychology. Annual Review of Psychology, 31, 65–110.

Bandura, A. (1977). Self-efficacy: Toward a Unifying Theory of Behavioral Change. Psychological Review, 84, 2, 191–215.

Baum, S.K., Stewart, R.B. Jr. (1990). Sources of meaning trough the life-span. Psychological Reports, 67, 3–14.

Bejer, A., Ziemba, J. (2015). Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane a stopień niepełnosprawności ruchowej – doniesienie wstępne. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 21(4), 402–407.

Bereza, B. (2009). Doświadczanie własnej choroby przez pacjentów dializowanych. Lublin: Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.

Bühler, Ch. (1999). Bieg życia ludzkiego. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Byra, S. (2011). Poczucie własnej skuteczności w kontekście radzenia sobie w sytuacjach trudnych kobiet i mężczyzn z nabytą niepełnosprawnością ruchową. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 17(3), 127–134.

Case, R.B., Moss, A.J, Case, N. (1992). Living alone after myocardial infarction. Journal of the American Medical Association, 267, 515–519.

Chojnacka-Szawłowska, G. (2012). Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press & IT.

Cieślak, R., Benight, C., Schmidt, N., Łuszczynska, A., Curtin, E., Clark, R., Kissinger, P. (2009). Predicting posttraumatic growth among Hurricane Katrina survivors living with HIV: The role self-efficacy, social support, and PTSD symptoms. Anxiety Stress Coping, 22(4), 449–463.

Czupryniak, L., Strojek, K. (2016). Diabetologia. Gdańsk: Via Medica.

Furmańska, J., Rzepa, T., Domańska, Ł., Koziarska, D. (2019). Okres życia a znaczenie nadawane chorobie na przykładzie badań chorych na stwardnienie rozsiane. Psychologia Rozwojowa, 24(2), 87–99.

Furmańska, J., Rzepa, T., Pietrzak-Nowacka, M., Koziarska, D. (2018). Psychospołeczne uwarunkowania oceny znaczenia własnej choroby przez osoby przewlekle chore. Człowiek i Społeczeństwo, 45, 245–262.

Gupta, M.A., Gupta, A.K. (1995). Age and gender differences in the impact of psoriasis on quality of life. International Journal of Dermatology, 34(10), 700–703.

Heszen, I., Sęk, H. (2007). Psychologia zdrowia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Heszen-Klemens, I. (1979). Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec własnej choroby. Wrocław: Zakład Narodowy im. Ossolińskich Wydawnictwo Polskiej Akademii Nauk.

Janowski, K. (2006). Osobowościowe uwarunkowania radzenia sobie ze stresem łuszczycy. Lublin: Wydawnictwo Muzyczne Polihymnia.

Janowski, K., Steuden, S., Kuryłowicz, J., Nieśpiałowska-Steuden, M. (2009). The Disease-related appraisals scale: A tool to measure subjective perception of the disease situation. W: K. Janowski, S. Steuden (red.), Biopsychosocial aspects of health and disease (s. 108–125). Lublin: CPPP Scientific Press.

Janowski, K., Tatala, M., Jedynak, T., Księżpolska, A., Głowacka, B. (2016). Wsparcie społeczne a ocena własnej choroby, nasilenie objawów depresyjnych i akceptacja życia z chorobą u kobiet po mastektomii. Polskie Forum Psychologiczne, 21(2), 188–205.

Juczyński, Z. (1998). Poczucie własnej skuteczności jako wyznacznik zachowań zdrowotnych. Promocja Zdrowia. Nauki Społeczne i Medycyna, 14, 54–63.

Juczyński, Z. (2000). Poczucie własnej skuteczności – teoria i pomiar. Folia Psychologica, 4, 11–24.

Juczyński, Z. (2001). Skala Uogólnionej Własnej Skuteczności – GSES. W: Z. Juczyński (red.), Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia (s. 93–98). Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

Juczyński, Z., Adamiak, G. (2000). Psychologiczne i behawioralne wyznaczniki jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Polski Merkuriusz Lekarski, 8(48), 413–415.

Juczyński, Z., Juczyński, A. (2012). „Chcieć to móc” czyli o znaczeniu poczucia własnej skuteczności w modyfikacji zachowań związanych z piciem alkoholu. Alkoholizm i Narkomania, 25(2), 215–227.

Kern, S., Schrempf, W., Schneider, H., Schultheiss, T., Reichmann, H., Ziemssen, T. (2009). Neurological disability, psychological distress and health-related quality of life in MS patients within the first three years after diagnosis. Multiple Sclerosis, 15, 752–758.

Knoll, N., Schwarzer, R. (2012). Prawdziwych przyjaciół… Wsparcie społeczne, stres, choroba i śmierć. W: H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie (s. 29–48). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Kossakowska, M., Zemła-Sieradzka, L. (2011). Wybrane pozytywne aspekty zmagania się z przewlekłą chorobą u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 20(4), 259–267.

Kościelak, R. (2010). Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania o własnej skuteczności w zdrowiu i chorobie. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.

Kowalik, S. (2007). Bariery utrudniające włączenie osób niepełnosprawnych w życie społeczne. Próba sformułowania nowego podejścia teoretycznego. Nauka, 3, 49–69.

Król, J., Koziarska, D., Rzepa, T., Szcześniak, M., Nowacki, P. (2017). Percepcja własnej choroby przez osoby z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (SMRR) – doniesienie wstępne. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 26(1), 24–36.

Kulczycki, M. (1971). Psychologiczne problemy człowieka chorego. Wrocław – Warszawa – Kraków – Gdańsk: Zakład Narodowy im. Ossolińskich.

Kurtzke, F.F. (1983). Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: An expanded disability status scale (EDSS). Neurology, 33, 1444–1452.

Lazarus, R., Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer.

Leventhal, H., Idler, E.L., Leventhal, E.A. (1999). The impact of chronic illness on the self-system. W: R.J. Cotrada, R.D. Ashmore (red.), Self, social identity and physical health (s. 185). New York: Interdysciplinary explorations, Oxford University Press.

Leventhal, H., Meyer, D., Nerenz, D. (1980). The commonsense representation of illness danger. W: S. Rachman (red.), Medical psychology (s. 7–30). New York: Pergamon.

Linley, P.A., Joseph, S. (2004). Positive change following trauma and adversity: A review. Journal of Traumatic Stress, 17(1), 11–21.

Lipowski, Z.J. (1970). Physical illness, the individual, and the coping process. Psychiatry in Medicine, 1, 91–102.

Maciejak, Z., Wawrzyniak, S. (2013). Objawy kliniczne i przebieg choroby. W: J. Losy (red.), Stwardnienie rozsiane (s. 59–74). Lublin: Wydawnictwo Czelej.

Miller, S.M. (1989). Cognitive informational styles in the process of coping with threat and frustration. Advances in Behavioural Research and Therapy, 11, 223–234.

Moczulski, T. (2010). Obraz kliniczny cukrzycy. W: D. Moczulski (red.), Diabetologia (s. 8–13). Warszawa: Medical Tribune Polska.

Mohr, D.C., Goodkin, D.E., Gatto, N., Van der Wende, J. (1997). Depression, coping and level of neurological impairment in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 3(4), 254–258.

Ogińska-Bulik, N., Kobylarczyk, M. (2016). Association between resiliency and posttraumatic growth in firefighters – the role of stress appraisal. International Journal of Occupational Safety and Ergonomics, 22(1), 40–48.

Ogińska-Bulik, N., Michalska, P. (2016). Mediacyjna rola strategii radzenia sobie ze stwardnieniem rozsianym w relacji między poznawczą oceną choroby a potraumatycznym wzrostem. Polskie Forum Psychologiczne, 22(3), 384–399.

Ogińska-Bulik, N., Michalska, P. (2016a). Poznawcza ocena choroby a wzrost po traumie u osób zmagających się ze stwardnieniem rozsianym. Czasopismo Psychologiczne – Psychological Journal, 22(2), 229–236.

Palasik, W. (2009). Zespół zmęczeniowy, depresja i zaburzenia funkcji poznawczych – podstawowe czynniki zmieniające jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Aktualności Neurologiczne, 9(4), 267–271.

Polman, C.H., Thompson, A., Murray, T. (2010). Stwardnienie rozsiane. Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

Runmarker, B., Anderson, O. (1993). Prognostic factors in a multiple sclerosis incidence cohort with twenty-five years of follow-up. Brain, 116, 114–134.

Rzepa, T., Stanišić, M.G. (2012). Attitude towards one’s illness vs. attitude towards a surgical operation, displayed by patients diagnosed with asymptomatic abdominal aortic aneurysm and asymptomatic internal carotid artery stenosis. International Angiology, 31(4), 376–385.

Sak, J. (2013). Wielowymiarowość postrzegania choroby w kontekście przekonań zdrowotnych i poczucia sensu życia: rozprawa habilitacyjna. Lublin: Uniwersytet Medyczny w Lublinie.

Schmid-Ott, G., Jaeger, B., Kuensbeck, H.W., Ott, R., Lamprecht, F. (1996). Dimensions of stigmatization in patients with psoriasis in a „Questionnaire on Experience with Skin Complaints”. Dermatology, 193, 304–310.

Schüssler, G. (1992). Coping strategies and individual meanings of illness. Social Science and Medicine, 34, 427–432.

Schwarzer, R. (1993). Measurement of perceived self-efficacy. Psychometric scales for cross-cultural research. Berlin: Freie Universität Berlin.

Selmaj, K. (2005). Stwardnienie rozsiane – kryteria diagnostyczne i naturalny przebieg choroby. Polski Przegląd Neurologiczny, 1(3), 99–105.

Selmaj, K. (2006). Stwardnienie rozsiane. Poznań: Termedia.

Stańczak, J. (2010). Krótka Skala Oceny Stanu Umysłowego. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

Steuden, S. (2002). Z psychologicznej problematyki zdrowia i choroby. W: P. Oleś, S. Steuden, J. Toczydłowski (red.), Jak świata mniej widzę. Zaburzenia widzenia a jakość życia (s. 27–36). Lublin: Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.

Szepietowska, E.M. (1997). Zaburzenia w funkcjonowaniu poznawczym chorych na stwardnienie rozsiane. W: A. Herzyk, D. Kądzielawa (red.), Związek mózg – zachowanie w ujęciu neuropsychologii klinicznej (s. 217–246). Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.

Taylor, S.E. (1983). Adjustment to threatening events: A theory of cognitive adaptation. American Psychologist, 38, 1161–1173.

Tennen, A., Affleck, G. (2005). Benefit-finding, benefit-reminding. W: C.R. Snyder, S.J. Lopez (red.), Handbook of positive psychology (s. 584‒597). Oxford: Oxford University Press.

Watkins, K.W., Connell, C.M., Fitzgerald, J.T., Klem, L., Hickey, T., Ingersoll-Dayton, B. (2000). Effects of adults’ self-regulation on quality of life outcomes. Diabetes Care, 23, 1511–1515.

Zawadzka, E., Domańska, Ł. (2014). Specyfika poznawczego ustosunkowania się do własnej choroby kobiet i mężczyzn z cukrzycą typu II w początkowym i zaawansowanym stadium choroby. Plakat prezentowany podczas I Krajowej Konferencji Psychologii Klinicznej „Psychologia kliniczna w XXI wieku – teoria i praktyka”. Instytut Psychologii UAM. Poznań, 27–29.11.2014 r.