Jagoda Różycka Wyznaczniki wczesnej adaptacji do stwardnienia rozsianego

Wprowadzenie

Doświadczenie choroby przewlekłej jest dla człowieka przeżyciem bolesnym i emocjonalnym, szczególnie w początkowym etapie chorowania. Wiąże się ze stresem, traumą kryzysem psychicznym, który wymaga zaangażowania dużej puli zasobów osobistych osoby skonfrontowanej z diagnozą. Jedną ze współczesnych poważnych i obciążających psychofizycznie chorób spotykanych wśród młodych ludzi jest stwardnienie rozsiane.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą zapalno-demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego z niewyjaśnioną etiologią (Selmaj, 2006). Występuje najczęściej między 20. a 30. rokiem życia. Ze względu na położenie geograficzne Polska należy do krajów o wysokim ryzyku wystąpienia choroby (Cendrowski, 1993). Współczynnik rozpowszechnienia choroby w Polsce waha się w zakresie 39–60/100 000. Jej istotą jest postępująca degeneracja mieliny w komórkach nerwowych, co zakłóca prawidłowe przewodnictwo impulsów nerwowych w całym organizmie (Prusiński, 2011). Charakterystyczną cechą stwardnienia są okresy remisji i zaostrzeń objawów. Rezultatem powyższych deficytów są zaburzenia funkcji wzrokowych, czuciowych, ruchowych i psychicznych. Progresywny charakter choroby prowadzi do wieloogniskowych i zmiennych objawów neurologicznych, konfrontując pacjentów z nieprzewidywalnością schorzenia. Stan choroby generuje przewlekły stan stresu dla pacjentów z okresami kryzysów prowokowanymi poprzez zaostrzenia.

Specyficzność przeżywanych objawów oraz ich charakter mają wpływ na poziom przystosowania się do choroby rozumianego jako jej akceptacja (Ogińska-Bulik, 2011) i jakość życia (Opara, Jaracz, Brola, 2006). Przyjmuje się, że adaptacja oznacza zintegrowaną aktywność życiową w sferze funkcjonowania fizjologicznego, psychologicznego i społecznego (Dennison, Moss-Morris, Chalder, 2009). Akceptacja choroby jest rozumiana w kategoriach emocjonalnego wyznacznika sposobu funkcjonowania psychologicznego w chorobie, który może przejawiać się niewielkim nasileniem negatywnych emocji związanych z ograniczeniami i wyzwaniami choroby. Należy do nich m.in. wizja niepełnosprawności, kosztowne leczenie, nieprzewidywalność przebiegu choroby i niepewność przyszłości. Wskaźnikami pomyślnego przystosowania może być samopoczucie psychosomatyczne, efektywna regulacja emocjonalna, skuteczne radzenie sobie oraz poziom jakości życia. Efektem adaptacji jest m.in. niskie nasilenie negatywnych emocji (Juczyński, 1997) oraz wysoki poziom jakości życia rozumiany jako dobre samopoczucie psychiczne i niski spostrzegany stopień uciążliwości deficytów ruchowych (Jamroz-Wiśniewska i in., 2007). Takie ujęcie określa subiektywny wpływ choroby na stan psychofizyczny pacjenta. Okazuje się mieć on istotniejszy wpływ na szeroko rozumiany dobrostan psychiczny niż obiektywne wskaźniki medyczne. Literatura dotycząca związków jakości życia i stanu somatycznego nie sugeruje jednoznacznych zależności. Obserwuje się, że im większe nasilenie objawów stwardnienia rozsianego, dłuższy czas trwania i więcej ograniczeń spowodowanych chorobą, tym trudniej pacjentowi przystosować się do nowej sytuacji, co odzwierciedla się w niższym poziomie jakości życia (Ochojska, 2000). W literaturze przedmiotu czynnikami mającymi związek z poziomem jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane, będącej wyznacznikiem poziomu adaptacji, są czynniki biologiczne, jak określony poziom sprawności i stopień niepełnosprawności (Chwastiak i in., 2002), ale także czynniki osobowe, związane z indywidualnym sposobem radzenia sobie z sytuacją trudną (Opara, Jaracz, Brola, 2006). Z drugiej strony występują dane świadczące o niezależności jakość życia w chorobie od długości i poziomu jej zaawansowania (Pakenham, 1999; Kowalik, Rość, 2008), a także niezależności od niepełnosprawności fizycznej, depresji, poziomu zmęczenia i bólu (Spain i in., 2007). Stopniowy spadek jakości życia wraz z progresją choroby jest jednak wpisany w chorobę (Skalska-Izdebska, Bojczuk, Hołys, 2011; Obara i in., 2012). Powyższe niespójności generują pytanie o rolę czynników niezależnych od choroby, a zależnych od jednostki, mających wpływ na stosunek do choroby i zachowania wobec niej podejmowane. Badania sugerują, że czynniki psychologiczne są często lepszymi predyktorami indywidualnej adaptacji do choroby niż cechy choroby (McIvor, Riklan, Reznikoff, 1984; Thomas i in., 2006), ale nie można wykluczyć istotności stanu fizycznego w okresie ostrych objawów chorób przewlekłych. W przeciwieństwie do cech szczególnie związanych ze stanem somatycznym czynniki psychologiczne są podatne na modyfikacje poprzez różnorodne interwencje i techniki w krótszym czasie niż poprawa stanu somatycznego.

Do czynników psychologicznych mających związek z radzeniem sobie z trudną sytuacją należą głównie zasoby osobiste i cechy osobowości. Determinują one efektywność procesu radzenia sobie, wpływając na jego skutki. Wśród zasobów osobistych istotnych dla adaptacji wymienia się poczucie koherencji, poczucie własnej wartości, skuteczności, optymizm życiowy i humor. Duże znaczenie w sytuacji przystosowania do wymagań środowiska stawianych przez sytuację stresową badacze przypisują prężności (resilience). Prężność jest adaptacyjną i elastyczną zdolnością dostosowania poziomu kontroli impulsów do sytuacji (Letzring, Block, Funder, 2005). Innymi słowy, stanowi trwałą dyspozycję determinującą proces elastycznej adaptacji do ciągle zmieniających się wymagań życiowych. Ujmowana jest więc jako cecha osobowości istotna w procesie zmagania się z wydarzeniami traumatycznymi, ale także ze zdarzeniami występującymi w życiu codziennym. Taki sposób definiowania oznacza obecność cech, które sprzyjają adaptacji, do których można zaliczyć wytrwałość i elastyczność przystosowania się do wymagań sytuacji trudnych, mobilizację do działań zaradczych, a także tolerancję na negatywne emocje (Ogińska-Bulik, Juczyński, 2008). Podobne rozumienie w kategoriach własności osobowościowych prezentuje również Fredrickson (2001), wskazując, że jest to trwały zasób jednostki, tworzony w wyniku doświadczania poważnych trudności lub zagrożenia, zauważając także procesualny charakter kształtowania prężności. Takie rozumienie implikuje potencjał prężności do rozwoju na skutek doświadczanych kryzysów życiowych. Charakteryzowana jest ona poprzez zdolność osoby do postrzegania stresujących wydarzeń jako wyzwań i szans na zdobywanie nowych doświadczeń w radzeniu sobie, a przede wszystkim poprzez akceptację pogorszenia sytuacji jako jej rozwojowego elementu (Semmer, 2006). Connor i Davidson (2003) zasugerowali, że poziom prężności psychicznej może nie być stały, a zależy od stanu zdrowia oraz ogólnego funkcjonowania jednostki. Wysnuli więc wniosek, że poziom prężności jest podatny na zmiany i może ulegać zmianie w toku podejmowanego leczenia lub też progresji choroby. Innymi słowy, poprawa stanu psychosomatycznego zwiększa odporność psychiczną, a także szybszy wzrost prężności może sprzyjać sprawniejszemu powrotowi do zdrowia lub równowagi psychicznej. Wspomniane badania pokazały, że prężność psychiczna nie jest stałą, wrodzoną cechą rozwiniętą w dzieciństwie, ale właściwością jednostki, która może być modyfikowana zależnie od różnych doświadczeń i przeżyć w trakcie całego życia.

Konstrukt ten powiązany jest ze stresorami rozwojowymi, chorobami i zdarzeniami traumatycznymi (Kralik, van Loon, Visentin, 2006), gdzie w wyniku doświadczenia tworzone są zasoby do walki z przeciwnościami. W związku z tym prężność jest związana z większą odpornością na sytuacje stresowe, a dokładniej – ze skutecznym stosowaniem określonych sposobów radzenia sobie z trudnościami, a także z szybszym odzyskiwaniem równowagi po doświadczeniu kryzysu (Wagnild, Young, 1993). Analizując powyższe charakterystyki, prężność wydaje się predysponować jednostkę do skutecznej adaptacji do choroby jako sytuacji stresowej, co zostało zasugerowane przez Ogińską-Bulik i Juczyńskiego (2008). Podkreślają oni rolę prężności w przewidywaniu reakcji na stres traumatyczny, w tym reakcji na nieuleczalną chorobę własną. Koncentruje się ona na zdolnościach pacjenta do pokonania trudności, przez co wpływa na wzmocnienie możliwości stabilnego życia z chorobą. Prężność wyrażana jako gotowość do elastycznego reagowania na zmienność sytuacji stresowej odgrywa kluczową rolę w procesie adaptacji do trudności życiowych (Nadolska, Sęk, 2007).

Dotychczas prężność była badana wśród dzieci i młodzieży (Haggerty i in., 1996), rodzin z chorym dzieckiem (Shapiro, 2002), osób chorych fizycznie (Stewart, Yuen, 2011), kobiet z rakiem piersi (Ogińska-Bulik, 2011) i osób z wirusem HIV (Farber i in., 2000) oraz wśród ludzi zdrowych narażonych na stresory (Sharpley, Yardley, 1999). Wysoki poziom tej cechy zapobiegał wystąpieniu objawów stresu pourazowego lub zmniejszał nasilenie subiektywnie spostrzeganego stresu. Sprzyjał także poprawie jakości życia (Ogińska-Bulik, 2010). Wśród osób z mózgowym porażeniem dziecięcym spostrzegany poziom niepełnosprawności negatywnie korelował z cechami prężności (Resnick, Hutton, 1987). W grupie osób chorych na stwardnienie rozsiane badania dotyczące poziomu prężności i jego wpływu na jakość życia koncentrowały się tylko na poszczególnych zasobach, które konstytuują prężność wśród takich cech, jak optymizm (de Ridder, Fournier, Bensing, 2004), poczucie własnej skuteczności, duchowość i samodzielność (DeArmas-Valdes, 2004) czy aktywne radzenie sobie (Pakenham, Stewart, Rogers, 1997).

Wśród osób chorujących na stwardnienie rozsiane zakres literatury obejmuje analizę procesu radzenia sobie, jego składowych i przystosowania – w ten nurt wpisuje się próba określenia roli prężności wspierającej możliwości chorego w obszarze radzenia sobie z kryzysem. Pomimo identyfikacji różnych czynników związanych z prężnością niewiele badaczy koncentrowało się na jej zależnościach z ogólnym stanem funkcjonowania w aspekcie klinicznym. Można więc przypuszczać, że prężność jest obszarem wymagającym syntezy dotychczasowej wiedzy w obszarze adaptacji do chorób przewlekłych oraz analizy jej związków z jakością życia i innymi wyznacznikami przystosowania.

Celem podjętych badań była ocena wyznaczników procesu adaptacji do stwardnienia rozsianego we wczesnym okresie choroby z oceną znaczenia zarówno zmiennych medycznych (poziomu niepełnosprawności), jak i psychologicznych (prężności) oraz określenie poziomu przystosowania pacjentów do choroby. Adaptacja do choroby była oceniana za pomocą czterech zmiennych: akceptacji choroby, poziomu depresji i lęku oraz jakości życia związanej ze stanem zdrowia (w wymiarze fizycznym i psychologicznym). Sformułowano następujące pytania badawcze i wstępne hipotezy badawcze:

a. Jaki jest poziom prężności w badanej grupie?

Dotychczasowo badane grupy kliniczne prezentowany średnie wartości prężności, więc przypuszcza się, że pacjenci ze stwardnieniem rozsianym posiadają umiarkowany poziom prężności psychicznej.

b. Jaki jest poziom adaptacji do choroby wśród pacjentów z SM?

Ze względu na krótki okres, który upłynął od diagnozy stwardnienia rozsianego, przypuszcza się, że pacjenci będą odczuwać wysoki poziom depresji i lęku, umiarkowany bądź niski poziom akceptacji choroby oraz niskie poziomy jakości życia w dwóch wymiarach.

c. Czy istnieje związek między prężnością a elementami procesu przystosowania do SM?

Im wyższe natężenie prężności, tym niższe odczuwanie depresji i lęku, wyższa ocena akceptacji swojego stanu zdrowotnego oraz jakości życia.

d. Czy istnieje związek między poziomem niepełnosprawności ruchowej a elementami procesu przystosowania do SM?

Im niższy poziom niepełnosprawności ruchowej, tym lepsze wskaźniki przystosowania, tj. niższe poziomy depresji i lęku, wyższa ocena akceptacji swojego stanu zdrowotnego oraz jakości życia.

e. Czy i w jakim stopniu zmienne (medyczne i psychologiczne) są predyktorami składowych procesu adaptacji?

We wczesnym okresie choroby somatycznej zmienne psychologiczne są istotnymi predyktorami poziomu adaptacji.

f. Czy profil czynników prężności różnicuje składowe procesu adaptacji?

Określone profile czynników różnicują poszczególne wartości wszystkich wskaźników procesu przystosowania.

Metoda

Badaniem objęto grupę 40 osób, w tym 22 kobiety i 18 mężczyzn, z klinicznie potwierdzoną diagnozą stwardnienia rozsianego o postaci rzutowo-remisyjnej w trakcie ostatnich 4 lat. Dodatkowo ich poziom niesprawności ruchowej EDSS stwierdzony w trakcie badania neurologicznego przez specjalistę neurologa był równy lub mniejszy niż 4.0, co świadczy o możliwości poruszania się bez pomocy i ograniczeń powyżej 12 godzin dziennie. Dodatkowym kryterium włączającym pacjentów do badania był brak zaburzeń psychicznych w przeszłości oraz brak rzutu w trakcie ostatnich 3 miesięcy od diagnozy lekarskiej. Badani byli pacjentami Oddziału Neurologii z Pododdziałem Udarowym Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 7 Śląskiego Uniwersytetu Medycznego Górnośląskiego Centrum Medycznego im. prof. Leszka Gieca w Katowicach.

Wiek badanych wynosił od 19 do 50 lat (M = 30,08, SD = 8,737). Upłynęło średnio 37,8 miesiąca od pierwszego objawu (SD = 27,215) i średnio 22,35 miesiąca od uzyskania formalnej diagnozy (SD = 11,448). Badane osoby doświadczyły ostatniego rzutu średnio 9,5 miesiąca temu (SD = 4,637). Średni stopień niepełnosprawności wynosił 2,238 (SD = ,832) na skali EDSS.

W badaniach wykorzystano następujące narzędzia badawcze: Skalę Pomiaru Prężności – SPP-25, Skalę Akceptacji Choroby, Hamilton Anxiety-Depression Scale, Skalę Wpływu Stwardnienia Rozsianego na Jakość Życia MSIS-29:

1. Skala Pomiaru Prężności (Ogińska-Bulik, Juczyński, 2008). Skala prezentuje opis prężności poprzez 25 stwierdzeń. Rozpiętość wyników wynosi od 0 do 100 punktów – im wyższy wynik, tym wyższy poziom prężności. Współczynnik alfa Cronbacha = ,89. Wyróżniono następujące czynniki: wytrwałość i determinacja w działaniu, otwartość na nowe doświadczenia i poczucie humoru, kompetencje osobiste do radzenia sobie i tolerancja negatywnych emocji, tolerancja na niepowodzenia i traktowanie życia jako wyzwania, optymistyczne nastawienie do życia i zdolność mobilizowania się w trudnych sytuacjach.
2. Skala Akceptacji Choroby (Felton i in., 1984, w adaptacji Juczyńskiego, 2001). Zawiera 8 twierdzeń odnoszących się do trudności i ograniczeń związanych z chorobą. Uzyskany wynik mieści się w zakresie od 8 do 40 punktów. Im wyższy wynik, tym osoba badana prezentuje wyższy stopień akceptacji choroby. Współczynnik alfa Cronbacha = ,85.
3. Hamilton Anxiety-Depression Scale (Zigmond, Snaith, 1983, w adaptacji Majkowicza, 2000). Składa się ze skali Lęku i skali Depresji. Uzyskany wynik mieści się w skali od 0 do 21 punktów dla każdej podskali. Im wyższa liczba punktów, tym większe nasilenie symptomów psychopatologicznych. Współczynnik alfa Cronbacha dla skali Depresji wynosi ,82 i dla skali Lęku ,83.
4. Skala Wpływu Stwardnienia Rozsianego na Jakość Życia MSIS-29 (Hobart, Thompson, 2001, w polskiej adaptacji Jamroz-Wiśniewskiej i in., 2007). Składa się z 29 pytań, z których pierwszych 20 dotyczy stanu fizycznego, a kolejnych 9 – stanu psychicznego chorych. Rozpiętość wyników wynosi od 0 do 100 punktów. Im wyższy wynik uzyska chory, tym gorzej ocenia wpływ choroby na swoje życie. Współczynnik alfa Cronbacha wynosi ,97 dla podskali fizycznej oraz ,94 dla podskali psychologicznej.
5. Skala Niepełnosprawności Ruchowej Kurtzkego (1983), w skrócie skala EDSS. Narzędzie do określania stopnia niepełnosprawności i postępu objawów u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Zakres Rozszerzonej Skali Niewydolności Ruchowej EDSS waha się od 0 (brak objawów neurologicznych) do 10.0 (śmierć w wyniku choroby). Niezdolność do przejścia 5 metrów stanowi wynik 7.0, wyniki między 0 i 2.5 wskazują od braku do minimalnej niepełnosprawności, a wyniki od 3.0 i wyższe sugerują umiarkowany do ciężkiego poziom niepełnosprawności.

W badaniu określono następujące zmienne: zmienne niezależne – poziom niepełnosprawności i prężność, zmienne zależne – akceptacja choroby, depresja, lęk, jakość życia (w wymiarze ogólnym, fizycznym i psychologicznym).

Wyniki

Analiza wyników badań na podstawie postawionych pytań badawczych obejmowała ustalenie średnich wartości wszystkich analizowanych zmiennych, badanie zależności między prężnością a akceptacją choroby, funkcjonowaniem emocjonalnym i jakością życia oraz między stopniem niepełnosprawności a akceptacją choroby, funkcjonowaniem emocjonalnym i jakością życia. Dodatkowo ustalono, które z czynników wchodzących w zakres prężności psychicznej są wyznacznikami akceptacji choroby, depresji, lęku i jakości życia w wymiarze fizycznym i psychologicznym. W końcowym etapie analiz ustalono profile czynników prężności i oceniono różnice między średnimi wartościami składowych adaptacji w poszczególnych profilach. Statystyki opisowe uwzględnionych zmiennych w badaniu przedstawiono w tabeli 1.

Tabela 1. Średnie wartości analizowanych zmiennych

Przedstawione w tabeli 1 dane wskazują na średni poziom prężności badanych osób. Uzyskany wynik mieści się w granicach 5 stenu, który oznacza średnie wartości prężności. Podobne wartości w badaniach normalizacyjnych uzyskali diabetycy, policjanci i osoby w żałobie. Analizując poszczególne czynniki wchodzące w skład prężności, można zauważyć, że osoby ze stwardnieniem uzyskały niższe nasilenie czynnika wytrwałości i determinacji w działaniu (M = 13,58, SD = 3,026) w porównaniu do diabetyków (M = 15,36, SD = 1,78). Odwołując się do norm opracowanych dla SPP-25, ustalono, że 27,5% osób badanych przejawia niski, 55% – średni i 17,5% – wysoki poziom prężności (Ogińska-Bulik, Juczyński, 2008).

Aby zweryfikować uzyskane wartości zmiennych określających poziom przystosowania, porównano je do przyjętych wartości normalizacyjnych w innych badaniach. Analiza poziomu przystosowania do choroby przeprowadzona została przy użyciu testu t-Studenta dla zmiennych poziomu depresji, poziomu lęku, poziomu akceptacji choroby i jakości życia. Przedstawiona została w tabeli 2.

Tabela 2. Wyniki testu t-Studenta przedstawiające porównanie elementów poziomu przystosowania do choroby w stosunku do przyjętych badań normalizacyjnych

Wyniki wskazują na istotnie niższy poziom depresji i lęku w porównaniu do badania Summersa i współpracowników (2008), który interpretuje wynik 11 punktów jako miejsce odcięcia wyników dla obu wymiarów dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (t = −7,441, p < ,001). Poziom akceptacji choroby nie jest istotnie różny od średnich wyników dla osób ze stwardnieniem rozsianym uzyskanych przez Juczyńskiego (2001). Średni poziom jakości życia jest istotnie wyższy niż w grupie normalizacyjnej (t = 6,914, p < ,001), głównie w przypadku wymiaru fizycznego (t = 2,659, p < ,001). Natomiast można zauważyć istotnie niższy poziom jakości życia w wymiarze psychologicznym wśród osób ze stwardnieniem rozsianym (t = −22,130, p < ,001). Reasumując analizę poziomu adaptacji do choroby, osoby badane prezentowały umiarkowany poziom akceptacji swojej choroby w porównaniu do pozostałych osób chorujących na SM, odczuwały niższe natężenie stanów depresyjnych i lękowych niż pozostałe grupy kliniczne, a także – co ciekawe – określali swoją jakość życia jako wyższą w porównaniu do innych grup z SM, szczególnie w aspekcie subiektywnej oceny stanu fizycznego.

Na kolejnym etapie analizy danych ustalono zależności między badanymi zmiennymi. Współczynniki korelacji między prężnością a depresją, lękiem, akceptacją choroby i jakością życia oraz między stopniem niepełnosprawności mierzonym skalą EDSS a wyżej wymienionymi zmiennymi przedstawiono w tabelach 3 i 4.

Tabela 3. Współczynniki korelacji między prężnością a akceptacją choroby, depresją, lękiem i wymiarami jakości życia

Tabela 4. Współczynniki korelacji między stopnień niepełnosprawności EDSS a akceptacją, funkcjonowaniem emocjonalnym i wymiarami jakości życia

Uzyskano dodatnią korelację poziomu prężności z akceptacją choroby (r = ,84, p < ,001). Im wyższy poziom prężności, tym wyższy stopień akceptacji choroby. Podobne zależności uzyskano w przypadku jakości życia, której niskie wyniki oznaczają większy wpływ choroby na życie osoby badanej. Uzyskane zależności (r = −,73, p < ,001 dla wymiaru fizycznego oraz r = ,65, p < ,001 dla wymiaru psychologicznego) pokazują, że im wyższy poziom prężności, tym mniejsze spostrzeganie wpływu choroby na jakość życia osoby chorej. W przypadku zależności depresji i lęku z prężnością uzyskano istotną negatywną korelację (r = −,36, p < ,05 dla lęku i r = −,74, p < ,001 dla depresji). W szczególności lęk związany był z cechą tolerancji na niepowodzenia i traktowaniem życia jako wyzwania oraz cechą optymistycznego nastawienie do życia i zdolności do mobilizacji w sytuacji trudnej. Innymi słowy, im lepsze były umiejętności pacjentów do radzenia sobie z przeciwnościami życia i zdrowia wraz z optymistyczną mobilizacją do działania, tym niższy poziom lęku odczuwali.

Badając charakter związku między stopniem niepełnosprawności jako wymiarem obiektywnym choroby a analizowanymi zmiennymi dotyczącymi poziomu adaptacji do choroby uzyskano wyniki świadczące o negatywnej korelacji akceptacji choroby i skali EDSS (r = −,64, p < ,001). Interesująca jest odwrotna zależność uzyskana w przypadku związku depresji i skali EDSS (r = ,50, p < ,001). Wpływ choroby na jakość życia wzrastał wraz ze wzrostem stopnia niepełnosprawności (r = −,41, p < ,001). Innymi słowy, uzyskano istotne zależności między wymiarem obiektywnym choroby a analizowanymi zmiennymi zależnymi. Im niższy poziom niepełnosprawności, tym wyższy poziom akceptacji choroby i jakości życia oraz odczuwanie niższego poziomu depresji i lęku.

W kolejnych krokach analizy danych sprawdzono, które zmienne – psychologiczne czy medyczne – wyjaśniają poziom przystosowania pacjentów. Wykonano analizy regresji dla poszczególnych wskaźników adaptacji, każdorazowo uzyskując istotność prężności jako zmiennej psychologicznej, na podstawie którego można przewidywać funkcjonowanie osób ze stwardnieniem rozsianym (najsłabszym predyktorem dla lęku, najmocniejszym – dla akceptacji choroby). Wartości analiz przedstawiono w tabeli 5.

Tabela 5. Predyktory procesu adaptacji do stwardnienia rozsianego

Ze względu na czynnikowy charakter prężności analizie poddano poszczególne czynniki wchodzące w skład prężności, która jako cecha pełni funkcję predykcyjną dla jakości życia, funkcjonowania emocjonalnego oraz akceptacji choroby. W tym celu ponownie przeprowadzono analizę regresji w wersji krokowej postępującej. Zestawienie końcowe wyników analizy przedstawiono w tabeli 6.

Tabela 6. Szczegółowe predyktory procesu adaptacji do choroby przewlekłej

Dla akceptacji choroby istotne okazały się cechy tolerancji na negatywne zdarzenia, ocena pojawiających się zdarzeń jako wyzwań oraz cechy mobilizacji i optymistycznego nastawienia. Łącznie wyjaśniały one 65% zmienności poziomu akceptacji. Te same czynniki prężności stanowiły predyktor depresji, wyjaśniając 52% jej zmienności, jakość życia w wymiarze fizycznym (51% wariancji) oraz razem z posiadaniem kompetencji do radzenia sobie z negatywnymi emocjami także predyktor jakości życia (55% wariancji). Tolerancja na pojawiające się niepowodzenia wyjaśniała mniej niż 10% dla lęku (w badanej grupie średnie wartości lęku i depresji były na umiarkowanym poziomie, niższe niż w grupach porównawczych). Natomiast dla przewidywania poziomu psychologicznej jakości życia istotne okazały się czynniki radzenia sobie i tolerancji negatywnych emocji oraz wytrwałości i determinacji, łącznie wyjaśniając 43% zmienności. Uzyskane wyniki wyjaśniają w większości obszarów adaptacji mniej więcej połowę jej wartości, stanowiąc ważny kierunek aplikacji wyników do pracy terapeutycznej. Zmienna lęku stanowiła najsłabszy obszar wpływu prężności na jego poziom, stwarzając przestrzeń dla innych cech.

Największa moc predykcyjna dotyczyła optymistycznego nastawienia i umiejętności radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Im wyższe poziomy tej cechy, tym wyższy był poziom akceptacji choroby pacjentów, wyżej oceniali jakość życia, szczególnie w obszarze wpływu choroby na funkcjonowanie fizyczne. Kolejnym ważnym obszarem okazała się tolerancja na porażki i ich ocena jako wyzwania, co pozwala pacjentom na wyższy poziom akceptacji choroby, niską depresję i lęk oraz lepszą jakość życia. Szczególnie interesujący jest udział wytrwałości i determinacji do działania w wyjaśniania – wraz z kompetencjami do radzenia sobie z negatywnymi emocjami – psychologicznej jakości życia, będącej jednym z celów interwencji psychologicznych ukierunkowanych na wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym.

Dyskusja wyników

Badane osoby chorujące na SM we wczesnym okresie choroby wykazują dobry poziom przystosowania do choroby, stosunkowo korzystny dla ich uczestnictwa w codziennym funkcjonowaniu, stosowaniu adaptacyjnych strategii radzenia sobie czy podejmowaniu się wypełniania ról społecznych. Wyraża się on w stosunkowo wysokim poziomie jakości życia w wymiarze fizycznym, tj. spostrzeganym małym wpływie deficytów neurologicznych na poziom funkcjonowania psychospołecznego, w porównaniu z badaniami normalizacyjnymi (Juczyński, 2001; Jamroz-Wiśniewska i in., 2007). W polskiej literaturze również znajdują się taki obserwacje (Jabłońska i in., 2012). Z drugiej strony osoby badane prezentują niższy poziom psychologicznej jakości życia w postaci poczucia zmęczenia i niepokoju, okresów rozdrażnienia i pojawiania się trudności ze spaniem oraz gorszego samopoczucia – niemniej ich poziom lęku i depresji jest niższy niż w innych grupach (Summers i in., 2008), sugerując ich dobry poziom przystosowania. Wczesny okres stwardnienia rozsianego doświadczany jest jako mniej obciążający fizycznie ze względu na niskie nasilenie objawów, ale z drugiej strony jest obciążający psychicznie ze względu na nieznajomość i nieprzewidywalność choroby oraz konieczność tolerancji dynamicznego przebiegu przewlekłego schorzenia. Jakość życia okazuje się zależna od postaci choroby – szczególnie trudna dla funkcjonowania psychicznego i fizycznego chorych jest postać pierwotnie postępująca (Łabuz-Roszak i in., 2013). W aktualnym badaniu osoby posiadały diagnozę postaci rzutowo-remisyjnej, która pozwala istotnie dłużej zachować sprawność funkcjonalną. Ponadto istnieje prawdopodobieństwo pogarszania się subiektywnej oceny funkcjonowania wraz ze spadkiem sił poznawczych, jak zaobserwowali niektórzy autorzy (Hwang i in., 2011). Dodatkowo osoby badane charakteryzują się średnim stopniem akceptacji choroby, który wydaje się satysfakcjonujący na wczesnym etapie choroby (rozważając akceptację choroby jako fasadowe nastawienie pacjentów – może to być także jeden z mechanizmów radzenia sobie z lękiem wynikającym z choroby). Z psychologicznego punktu widzenia szczególną uwagę należy poświęcić akceptacji choroby, którą traktuje się jako jeden z najważniejszych wyznaczników poziomu adaptacji. Pacjenci akceptujący diagnozę choroby i jej przebieg włączają się aktywnie w zachowania związane z chorobą – traktując bierność i pasywność jako poddanie się chorobie (Pakenham, 2007; Król i in., 2015). Podobnie uważają Telford, Kralik i Koch (2006) – akceptacja jest kluczowa dla współpracy w trakcie leczenia i rehabilitacji, przyczyniając się do lepszych efektów. Jej brak powoduje przewlekły stan stresu i negatywne funkcjonowanie emocjonalne (Harrison i in., 2004; Rimes, Chalder, 2010), co może negatywnie przełożyć się na przebieg choroby. Braku akceptacji sprzyja także niski poziom lęku (Dryhinicz, Rzepa, 2018) – w związku z tym uzasadnione są bieżące obserwacje, które pokazują grupę pacjentów akceptujących chorobę i nieprezentujących nastawienia lękowego czy depresyjnego.

Uzyskane wyniki potwierdziły przewidywany związek między prężnością a zmiennymi składającymi się na poziom adaptacji. Prężność pozytywnie korelowała z akceptacją choroby i jakością życia. Innymi słowy, im wyżej pacjent oceniał siebie jako jednostkę prężną i odporną psychicznie, tym bardziej akceptował chorobę i jednocześnie odczuwał wyższą jakość życia. Dodatkowo im wyższą prężność notowano u badanych, tym niższy był poziom negatywnych emocji. Podobne wyniki uzyskali badacze w zakresie chorób nowotworowych (Ogińska-Bulik, 2011). Uzyskano także istotne zależności poziomu niepełnosprawności osób badanych z czynnikami składającymi się na proces adaptacji do choroby, które zazwyczaj potwierdzają się w literaturze (Ochojska, 2000; Janssens i in., 2003; Kowalik, Rość, 2008). Stan medyczny okazał się istotnie związany ze stanem psychologicznym – im wyższy poziom niepełnosprawności prezentowali badani pacjenci, tym gorzej oceniali swoje przystosowanie do choroby, ale jak okazało się w późniejszych analizach, nie wyjaśniał on w sposób istotny poziomu funkcjonowania osób ze stwardnieniem. Ze względu na początkowy okres choroby i generalnie niski poziom niepełnosprawności można przypuszczać, że w przyszłości – jeżeli nie zostaną uruchomione odpowiednie zasoby osobiste – poziom niepełnosprawności może decydować o subiektywnej ocenie funkcjonowania pacjentów. Wzrost obciążeń związanych zarówno z psychologicznym, jak i fizycznym aspektem choroby wprost proporcjonalnie sprzyja negatywnym zmianom przystosowawczym, co implikuje konieczność wczesnych interwencji psychologicznych związanych z uruchamianiem zasobów własnych do poradzenia sobie z trudną sytuacją choroby.

Zaobserwowane zróżnicowanie zależności między komponentami prężności a wymiarami adaptacji wskazuje na możliwość ukierunkowanych interwencji w zależności od mocnych i słabych stron jednostki w procesie przystosowania. Obserwacje są zgodne z dostępną literaturą na temat prężności (Ogińska-Bulik, 2011; Ogińska-Bulik, Juczyński, 2012). Szczególna rola podczas procesu akceptacji fizycznych ograniczeń przypada optymistycznemu nastawieniu i zdolności mobilizowania się, który prawdopodobnie może pozwalać osobom ze stwardnieniem rozsianym na przetrwanie każdego zaostrzenia objawów i podjęcie aktywności niezbędnej do powrotu do formy psychofizycznej. Interesująca jest współzmienność tolerancji na niepowodzenia oraz wspomnianego optymistycznego nastawienia jako komponentów prężności i poziomu lęku w badanej grupie, sugerująca, że większa gotowość pacjentów do konfrontacji ze stresorem choroby oraz tendencja do pozytywnego kształtowania rzeczywistości będzie związana z niższym poziomem lęku. Zazwyczaj lęk stanowi główny komponent bilansu afektywnego choroby, szczególnie w okresie wczesnej adaptacji (Heszen, Sęk, 2007; Ogińska-Bulik, Juczyński, 2010).

Bardziej szczegółowa analiza wyników badań wskazała na różne znaczenie poszczególnych czynników dla zmiennych określających poziom przystosowania. Predyktorem akceptacji choroby okazała się zdolność jednostki do tolerowania niepowodzeń i traktowanie życia jako wyzwania oraz optymistyczne nastawienie do życia z potencjałem do mobilizacji organizmu w sytuacji trudnej. Takie skłonności pozwalają na podejmowanie aktywnych działań ukierunkowanych na zwalczenie bądź ustabilizowanie choroby, ale także optymizm wspomaga wiarę i nadzieję na poprawę stanu somatycznego i ukierunkowanie własnej aktywności na dalsze działanie. Ruszkiewicz i Kreft (2017), badając poziom akceptacji choroby pacjentów z procesem nowotworowym, zauważyły zależności między tym obszarem a aktywnym i konfrontacyjnym stylem radzenia sobie przypominającym czynnik prężności dotyczący traktowania zdarzeń życiowych jako wyzwania. Taki układ cech sprzyjał jakości życia, a co za tym idzie – lepszemu funkcjonowaniu w chorobie. Podobnie obrazuje się wyjaśnianie jakości życia, szczególnie w wymiarze fizycznym. W przypadku psychologicznego wymiaru jakości życia osobiste kompetencje do tolerancji negatywnych emocji oraz zdolność do wytrwałego i zdeterminowanego działania przewidywały jej poziom. Te właściwości jednostki zmniejszają prawdopodobieństwo stosowania przez jednostkę destrukcyjnych strategii radzenia sobie w sytuacji trudnej, pozwalają jej kontynuować podjęte działania mimo trudności i dzięki temu przystosować się do nowych wymagań życiowych.

Podobne obserwacje poczynili Ogińska-Bulik i Juczyński (2012) w zakresie osób po operacjach kardiochirurgicznych. Optymistyczne nastawienie i zdolność mobilizowania się w sytuacji trudnej pozwalała na wzrost potraumatyczny. Optymistyczne podejście do życia pomaga w odbudowie utraconych zasobów i szybkiej mobilizacji do odzyskania równowagi po doświadczeniu kryzysu psychicznego. Jednocześnie pojawiają się chwile zwątpienia, w których liczy się determinacja i mobilizacja sprzyjające życiu z chorobą. Stwardnienie rozsiane ze względu na długotrwały i nieprzewidywalny przebieg stanowi adaptacyjne wyzwanie dla jednostki, która elastycznie poszukuje równowagi psychicznej. Osoby prężne przede wszystkim są odporne na doświadczanie stresu w rozumieniu posiadania zasobów predysponujących do szybkiego powrotu do zdrowia po negatywnych doświadczeniach (Ogińska-Bulik, Juczyński, 2008). Oznacza to ochronę przed rozwojem objawów świadczących o nieprzystosowaniu lub zmniejszenie ich nasilenia, co nie powoduje znaczącego obniżenia jakości życia (Charney, 2004). Szczególnie w trakcie kilku pierwszych lat, kiedy osoba poznaje chorobę i jej specyfikę, ważne jest potraktowanie jej jako wyzwania z nadzieją na pozytywny rezultat adaptacji do niej. Osoby prężne akceptują pogorszenie sytuacji i nie oceniają niepowodzeń jako wyniku własnej niekompetencji bądź błędnego działania (Ogińska-Bulik, Juczyński, 2008). W badaniach zaobserwowano słabe wyjaśnienie lęku przez prężność. Uwarunkowanie może wynikać z pozachorobywych trudności pacjentów związanych z ogólnym funkcjonowaniem społecznym oraz istotności takich zmiennych, jak wsparcie społeczne, style radzenia sobie ze stresem czy inne zmienne osobowościowe. Nowicka-Sauer ze współpracownikami (2015) poddała analizie chorych z różnymi chorobami somatycznymi (m.in. RZS czy zawałem serca) i zauważyła istotnie wyższy poziom lęku niż depresji, wskazując na powiązanie gorszego funkcjonowania fizycznego z wyższym poziomem lęku, co jest spójne z poczynionymi obserwacjami w bieżącym badaniu.

Przeprowadzone badania wiążą się z pewnymi ograniczeniami, do których można zaliczyć niewielką liczbę osób badanych i przekrojowy charakter badania. Podłużny model badań pozwoliłby na uchwycenie związków przyczynowo-skutkowych. Powstaje pytanie o kierunek otrzymanego związku – czy to prężność warunkuje jakość życia, czy wysoka jakość życia, a co za tym idzie – pozytywna ocena własnej osoby i otaczającego środowiska wpływa na rozwój cechy prężności. Prężność w rozumieniu dyspozycyjnym określa trwałą cechę indywidualną człowieka, determinującą proces elastycznej adaptacji do ciągle zmieniających się wymagań życiowych. Możemy obserwować rozwój cech prężności już w okresie dzieciństwa i adolescencji poprzez rozwój sprawstwa, radzenia sobie z negatywnymi emocjami czy też adekwatnego spostrzegania siebie i swoich zasobów, co sugeruje także procesualny charakter wspomnianej cechy. Z drugiej strony według Nadolskiej i Sęk (2007) cecha podlega rozwojowi bądź też kształtowaniu w odpowiednich warunkach psychospołecznych wynikających z interakcji jednostki i środowiska. Pacjent, dostosowując się do nowych okoliczności, czerpie pewne korzyści z sytuacji stresowej, ucząc się nowych sposobów pokonywania trudności. Każde doświadczenie stresowe wzmacnia go, co pozwala mu lepiej radzić sobie w przyszłości i kształtować swoją prężność. Mimo oceny prężności jako cechy stałej w niniejszym artykule konieczne jest uwzględnianie także jej potencjału jako procesu, wymagającego dalszych badań. Niemniej jednak można przypuszczać, że doświadczenie choroby somatycznej jako kryzys w życiu pacjentów mógł pozytywnie wpłynąć na mobilizację do działania i rozwój poszczególnych kompetencji składających się na prężności w zależności od wymagań adaptacyjnych.

Udział prężności i jej czynników w procesie przystosowania sugeruje potencjał adaptacyjny u pacjentów i jednocześnie jasno określa kierunki pomocy psychologicznej w pracy z grupami osób chorych na stwardnienie rozsianego. Niższa subiektywna ocena stanu psychicznego zależnego od choroby, w porównaniu do oceny stanu fizycznego, sugeruje możliwość interwencji terapeutycznych ukierunkowanych na stabilizację emocjonalną, zyskanie pewności siebie i poczucia własnej skuteczności w chorobie – na co także pozwala kształtowanie prężności (Ogińska-Bulik, Juczyński, 2012). Jednocześnie ze względu na uzyskane zależności stanu medycznego i psychologicznego istotne wydaje się uwzględnianie aktualnych deficytów osoby chorej w celu oceny jej poziomu funkcjonowania na dalszych etapach zaawansowania choroby. Z perspektywy uzyskanych wyników wartościowe jest rozwijanie kompetencji osobistych składających się na prężność w grupie osób chorych na stwardnienie rozsiane. W szczególności optymistyczne nastawienie, determinacja do działania oraz tolerancja na negatywne emocje, a poprzez to rozwój pozytywnego afektu są obszarami cennymi w interwencjach terapeutycznych. Sprzyjają one budowaniu zasobów zdrowia człowieka. W codziennej walce z przeciwnościami losu i zmiennym przebiegiem stwardnienia rozsianego prężność jest warunkiem satysfakcjonującej adaptacji w zmieniającym się i stresującym życiu jednostki, w którym kluczowa jest aktywność i wytrwałość działania, aby osiągnąć efekt terapeutyczny. Wiedza na temat roli prężności w procesie przystosowania do choroby pozwala na zaangażowanie tych komponentów do programów terapeutycznych ukierunkowanych na poprawę radzenia sobie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w przyszłości.

Literatura cytowana

Brooks, N.A., Matson, R.R. (1982). Social psychological adjustment to multiple sclerosis: A longitudinal study. Social Science and Medicine, 16, 2129–2135.

Cendrowski, W. (1993). Stwardnienie rozsiane. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

Charney, D.S. (2004). Psychobiological mechanisms of resilience and vulnerability: Implications for successful adaptation to extreme stress. American Journal of Psychiatry, 161(2), 195–216.

Chwastiak, L., Ehde, D.M., Gibbons, L.E., Sullivan, M., Bowen, J.D., Kraft, G.H. (2002). Depressive symptoms and severity of illness in multiple sclerosis: Epidemiologic study of a large community sample. American Journal of Psychiatry, 159, 1862–1868.

Connor, K.M., Davidson, J.R.T. (2003). Development of a new Resilience Scale: The Connor-Davidson Resilience Scale (CD-RISC). Depression and Anxiety, 18, 76–82.

DeArmas-Valdas, C. (2004). Contributing factors to resilience in relapsing-remitting multiple sclerosis. Doctoral dissertation, University of Maryland, College Park.

Dennison, L., Moss-Morris, R., Chalder, T. (2009). A review of psychological correlates of adjustment in patients with multiple sclerosis. Clinical Psychology Review, 29, 141–153.

De Ridder, D., Fournier, M., Bensing, J. (2004). Does optimism affect symptom report in chronic disease? What are its consequences for self-care behavior and physical functioning? Journal of Psychosomatic Research, 56, 341−350.

De Walden-Gałuszko, K., Majkowicz, M. (2000). Praktyka i ocena efektywności oceny paliatywnej wybrane techniki badawcze. W: K. de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz (red.), Ocena jakości opieki paliatywnej w teorii i praktyce (s. 21–42). Gdańsk: Akademia Medyczna.

Dryhinicz, M., Rzepa, T. (2018). Poziom lęku, akceptacja choroby i radzenie sobie ze stresem przez pacjentki onkologiczne i nieonkologiczne. Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska, 31, 1, 7 21.

Farber, E.W, Schwartz, J.A, Schaper, P.E., Moonen, D.J., McDaniel, J.S. (2000). Resilience factors associated with adaptation to HIV disease. Psychosomatics, 41(2), 140–146.

Fredrickson, B. (2001). The role of positive emotions in positive psychology: The broaden-and-build theory of positive emotions. American Psychologist, 56, 218–226.

Haggerty, R.J., Sherrod, L.R., Garmezy, N., Rutter, M. (red.), (1996). Stress, risk and resilience In children and adolescents: Processes, mechanisms and interventions. Cambridge: Cambridge University Press.

Harrison, T., Stuifbergen, A., Adachi, E., Becker, H. (2004). Marriage, impairment and acceptance In persons with multiple sclerosis. Western Journal of Nursing Research, 26(3), 266–285.

Heszen, I., Sęk, H. (2007). Psychologia zdrowia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Hwang, J.E., Cvitanovich, D.C., Doroski, E.K., Vajarakitipongse, J.G. (2011). Correlations between quality of life and adaptation factors among people with multiple sclerosis. American Journal of Occupational Therapy, 65(6), 661–669.

Jabłońska, R., Gajewska, P., Ślusarz, R., Królikowska, A. (2012). Ocena jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Problemy Pielęgniarstwa, 20(4), 442–453.

Jamroz-Wiśniewska, A., Papuć, E., Bartosik-Psujek, H., Belniak, E., Mitosek-Szewczyk, K., Stelmasiak, Z. (2007). Analiza walidacyjna wybranych aspektów psychometrycznych polskiej wersji Skali Wpływu Stwardnienia Rozsianego na Jakość Życia Chorych (MSIS-29). Neurologia i Neurochirurgia Polska, 41(3), 215–222.

Janssens, A., van Dorn, P., de Boer, J., van der Meche, F., Passchier, J., Hintzen, R. (2003). Impact of recently diagnosed multiple sclerosis on quality of life, anxiety, depression and distress of patients and partners. Acta Neuroogica Scandinavica, 108, 389–395.

Juczyński, Z. (1997). Psychologiczne wyznaczniki przystosowania się do choroby nowotworowej. Psychoonkologia, 1, 3–10.

Juczyński, Z. (2001). Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP.

Juczyński, Z., Ogińska-Bulik, N. (red.), (2003). Zasoby osobiste i społeczne sprzyjające zdrowiu jednostki. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.

Kowalik, J., Rość, D. (2008). Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane w zależności od stopnia niesprawności ruchowej wg skali EDSS Kurtzke’go. Zdrowie Publiczne, 118(3), 296–301.

Kralik, D., van Loon, A.M., Visentin, K. (2006). Resilience in the Chronic Illness Experience. Educational Action Research, 14(2), 187–201.

Król, J., Szcześniak, M., Koziarska, D. Rzepa, T. (2015). Time perception and illness acceptance among remitting-relapsing multiple sclerosis patients under treatment. Psychiatria Polska, 49(5), 911–920.

Letzring, T.D., Block, J., Funder, D.C. (2005). Ego-control and ego-resiliency: Generalization of self report scales based on personality descriptions from self, acquaintances, and clinicians. Journal of Research in Personality, 39, 395–422.

Łabuz-Roszak, B., Kubicka-Bączyk, K., Pierzchała, K., Horyniecki, M., Machowska-Majchrzak, A., Augustyńska-Mutryn, A., …, Wach, J. (2013). Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane – związek z cechami klinicznymi choroby, zespołem zmęczenia i objawami depresyjnymi. Psychiatria Polska, 47, 3, 433–442.

Majkowicz, M. (2000). Praktyczna ocena efektywności opieki paliatywnej. W: K. de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz (red.), Ocena paliatywnej jakości życia w teorii i praktyce. Gdańsk: Akademia Medyczna.

McIvor, G.P., Riklan, M., Reznikoff, M. (1984). Depression in multiple sclerosis as a function of length and severity of illness, age, remissions, and perceived social support. Journal of Clinical Psychology, 40(4), 1028–1033.

Nadolska, K., Sęk, H. (2007). Społeczny kontekst odkrywania wiedzy o zasobach odpornościowych, czyli czym jest resilience i jak ono funkcjonuje. W: Ł. Kaczmarek, A. Słysz (red.), Bliżej serca. Zdrowie i emocje. Poznań: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza.

Nowicka-Sauer, K., Pietrzykowska, M., Staśkiewicz, I., Ejdys, M., Czuszyńska, Z., Molisz, A., Tomaszewska, M. (2015). Lęk u pacjentów z chorobami przewlekłymi: istotny a marginalizowany problem. Family Medicine & Primary Care Review, 17(2), 120–123.

Obara, J., Maciąg, D., Dugiel, G., Kucharska, K., Cichońska, M. (2012). Ocena jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane. Acta Scientifica Academiae Ostroviensis, 1, 71–92.

Ochojska, D. (2000). Stwardnienie rozsiane i rodzina. Rzeszów: Wydawnictwo Wyższej Szkoły Pedagogicznej.

Ogińska-Bulik, N., Juczyński, Z. (2008). Skala Pomiaru Prężnośći (SPP-25). Nowiny Psychologiczne, 3, 39–56.

Ogińska-Bulik, N., Juczyński, Z. (2010). Osobowość, stres a zdrowie. Warszawa: Wydawnictwo Difin.

Ogińska-Bulik, N. (2010). Prężność a jakość życia młodzieży. Psychologia Jakości Życia, 1, 233–247.

Ogińska-Bulik, N. (2011). Rola prężności psychicznej w przystosowaniu się kobiet do choroby nowotworowej. Psychoonkologia, 1, 16–24.

Ogińska-Bulik, N., Juczyński, Z. (2012). Prężność jako wyznacznik pozytywnych i negatywnych konsekwencji doświadczonej sytuacji terapeutycznej. Polskie Forum Psychologiczne, 17(2), 395–410.

Opara, J., Jaracz, K., Brola, W. (2006). Aktualne możliwości oceny jakości życia w stwardnieniu rozsianym. Neurologia i Neurochirurgia Polska, 40(4), 336–341.

Pakenham, K.I. (1999). Adjustment to multiple sclerosis: Application of a stress and coping model. Health Psychology, 18, 383−392.

Pakenham, K.I. (2007). Making sense of multiple sclerosis. Rehabilitation Psychology, 52, 380–389.

Pakenham, K.I., Stewart, C.A., Rogers, A. (1997). The role of coping in adjustment to multiple sclerosis-related adaptive demands. Psychology, Health and Medicine, 2(3), 197–211.

Prusiński, A. (2011). Neurologia w praktyce lekarskiej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

Resnick, M.D., Hutton, L. (1987). Resiliency among physically disabled adolescents. Psychiatric Annals, 17, 796–800.

Rimes, K.A., Chalder, T. (2010). The beliefs about emotions scale: Validity, reliability and sensitivity to change. Journal of Psychosomatic Research, 68(3), 258–292.

Ruszkiewicz, M., Kreft, K. (2017). Korelaty akceptacji choroby w grupie pacjentów onkologicznych. Psychoonkologia, 21(2), 37–44.

Selmaj, K. (1999). Postępowanie w stwardnieniu rozsianym. Nowa Klinika, 2(6), 222–227.

Selmaj, K. (2006). Stwardnienie rozsiane. Poznań: Termedia.

Semmer, N. (2006). Personality, stress and coping. W: M. Vollrath (red.), Handbook of Personality and Health (s. 73–113). Chichester: Wiley.

Sęk, H. (red.), (2005). Psychologia kliniczna (t. 1–2). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Shapiro, E. (2002). Chronic illness as a family process: A social-developmental ap-proach to promoting resilience. Journal of Clinical Psychology, 58(11), 1375–1384.

Sharpley, C.F., Yardley, P. (1999). The relationship between cognitive hardiness, explanatory style and depression-happiness in post-retirement men and women. Australian Psychologist, 34, 198–203.

Sheridan, Ch.L., Radmacher, S.A. (1998). Psychologia zdrowia. Wyzwanie dla biomedycznego modelu zdrowia. Warszawa: Instytut Psychologii Zdrowia. Polskie Towarzystwo Psychologiczne.

Skalska-Izdebska, R., Bojczuk, T., Hołys, E. (2011). Jakość życia u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Young Sport Science of Ukraine, 3, 277–282.

Spain, L.A., Tubridy, N., Kilpatrick, T.J., Adams, S.J., Holmes, C.N. (2007). Illness perception and health-related quality of life in multiple sclerosis. Acta Neurologica Scandinavica, 116(5), 293–299.

Stewart, D.E., Yuen, T. (2011). A systematic review of resilience in the physically ill. Psychosomatics, 52(3), 199–209.

Summers, M., Swanton, J., Fernando, K., Dalton, C., Miller, D.H., Cipolotti, L., Ron, M.A. (2008). Cognitive impairment in multiple sclerosis can be predicted by imaging early in the disease. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 79(8), 955–958.

Telford, K., Kralik, D., Koch, T. (2006). Acceptance and denial: Implications for people Adapting to chronic illness: Literature review. Journal of Advanced Nursing, 55, 457–464.

Thomas, P.W., Thomas, S., Hiller, C., Galvin, K., Baker, R. (2006). Psychological interventions for multiple sclerosis. Cochrane Database System Review, 1, CD004431.

Wagnild, G.M., Young, H.M. (1993). Development and psychometric evaluation of the resilience scale. Journal of Nursing Measurement, 1, 165–178.