Karolina Stenka RECENZJA: Ewa Pisula (2015). Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN (ss. 219)

Zaburzenia ze spektrum autyzmu od wielu lat stanowią przedmiot zainteresowań naukowców. Dzięki prowadzeniu licznych badań znacznie poszerzono stan wiedzy w tym zakresie. Jednak brak jednoznacznych wyników badań w od-niesieniu do tego zaburzenia. Ewa Pisula w swojej publikacji zwróciła uwagę na jeden z ważnych obszarów dociekań naukowych, który często jest pomijany przez badaczy. Wychodząc z założenia, że autyzm wywiera wpływ nie tylko na osobę nim dotkniętą, ale także na rodzinę tych dzieci, opisała sytuację rodziców.

Publikacja składa się z ośmiu rozdziałów. Stanowi obszerny przegląd dotychczasowych wyników badań pro-wadzonych na świeci i w Polsce (także przez samą autorkę). W pierwszym rozdziale przedstawiono historię badań nad rodzicami dzieci z autyzmem. Autorka zwraca tu szczególną uwagę czytelnika na krzywdzące rodziców teorie psychologiczne, które nadały im miano złych rodziców. Prezentuje zmianę tych poglądów, która miała miejsce w świadomości naukowców i specjalistów, dzięki prowadzeniu licznych badań naukowych w tym zakresie.

W rozdziale drugim omówiono zagadnienie stresu rodzicielskiego. Autorka monografii przedstawia pogląd, że stres związany jest z wieloma nietypowymi wyzwaniami, które towarzyszą rodzicom przez długi okres. Źródeł stresu dopatrywać można się w charakterystycznych cechach zaburzeń ze spektrum autyzmu. Trudności, jakich doświadczają dzieci (komunikacyjne, problemy w zachowaniu, opór wobec zmian, problemy w relacjach społecznych) prowadzić mogą do nasilania się napięcia u rodziców. Jednak, jak sugeruje autorka, wpływ zachowań prezentowanych przez dziecko na stres odczuwany przez rodziców jest złożony i za-leży także od wielu innych czynników. Ponadto w rozdziale przedstawiono różnice pomiędzy matkami i ojcami w zakresie przeżywanego stresu oraz możliwe konsekwencje stresu rodzicielskiego. Przytaczane wyniki badań do-wodzą, że stres przeżywany przez rodziców niekorzystnie oddziałuje nie tylko na nich samych, ale także na dziecko oraz cały system rodzinny.

Kolejny rozdział stanowi przestawienie dotychczasowych wyników ba-dań nad zagadnieniem radzenia sobie ze stresem przez rodziców. Dane wskazują na zróżnicowanie stosowanych przez rodziców strategii. Opisane sposoby radzenia sobie ze stresem, wynikającym z opieki nad dzieckiem z autyzmem, są zbliżone do strategii stosowanych w innych sytuacjach trudnych dla jednostki. W kolejnych częściach tego rozdziału omówiono pozytywne doświadczenia wynikające z rodzicielstwa oraz pojęcie „poczucia umocnienia”. Terminem tym określa się procesy, dzięki którym jednostka może oddziaływać na środowisko społeczne i dzięki temu uzyskuje kontrolę nad własnym życiem. Analiza tych zagadnień jest nie-zwykle interesująca. Umożliwia pozna-nie potencjalnych zasobów, z jakich mogą korzystać rodzice w celu radzenia sobie z tą sytuacją.

Następnie autorka skupia się nad przebiegiem interakcji pomiędzy rodzicami i dziećmi z autyzmem. Przebieg tych interakcji jest bardzo ważny z punktu widzenia dalszego rozwoju dziecka. Stres doświadczany przez rodziców przedstawiany jest, jako czynnik wpływający na relację z dzieckiem. Rodzice opisujący kontakty z dzieckiem z auty-stycznego spektrum charakteryzują je, jako rzadsze i krótsze niż z dziećmi zdrowymi. Następnie autorka przedstawia wyniki badań własnych nad prze-biegiem interakcji matka/ojciec-dziecko z autyzmem, matka/ojciec-dziecko z zespołem Downa oraz matka/ojciec-dziecko rozwijające się prawidłowo. Wyniki wskazują na różnice w prze-biegu interakcji z dzieckiem z autyzmem prezentowane przez matki i ojców. Ostatnia część rozdziału poświęcona została zagadnieniu przywiązania.

Kolejny rozdział koncentruje się na sposobie postrzegania przez rodziców swoich dzieci oraz siebie w roli rodzica.

Ojców i matki pytano w szeregu badań (także prowadzonych przez autorkę) o to, czym w ich rozumieniu jest autyzm, jakie są przyczyny trudności ich dzieci, jak oceniają przyszłość dziecka oraz jakie postępy rozwojowe są dla nich najważniejsze. Rodzice opowiadając o swoich dzieciach często koncentrowali się na trudnościach, jakich doświadczają w relacjach z nimi. Jednak znaczna część rodziców znajdowała szereg pozytywnych aspektów płynących z opieki nad dzieckiem z autyzmem. Rozdział ten stanowi interesujący przegląd wypowiedzi rodziców, które umożliwiają czytelnikowi lepsze poznanie ich emocji, obaw i lęków.

W dalszej części zaprezentowano badaniach nad „szerszym fenotypem autyzmu”. Termin ten używany jest w odniesieniu do zróżnicowanego obrazu tego zaburzenia, który znacznie wykracza poza objawy osiowe. Zjawisko to zauważają także rodzice dzieci z autyzmem. Ponadto w tym rozdziale przed-stawiono badania wskazujące na to, że trudności charakterystyczne dla dzieci z autyzmem, często prezentowane są przez ich rodzeństwo oraz rodziców.

W rozdziale siódmym autorka opisuje przebieg relacji między rodzicami a specjalistami zaangażowanymi w pomoc. Kontakty te niejednokrotnie są źródłem dużego stresu dla rodziców. Często spotykają się z niezrozumieniem, brakiem odpowiednich kompetencji oraz wsparcia. Jak wspomina autorka, już na etapie diagnozowania rodzice na-rażeni są na różne, nieraz trudne dla nich reakcje specjalistów. Sam proces rozpoznania zaburzenia często jest na tyle długi, że rodzice są zdezorientowani i nie wiedzą jak pomóc swojemu dziecku. W dalszych partiach rozdziału autorka odnosi się do roli rodziców, jaką powinni odgrywać w edukacji i terapii swoich dzieci.

Ostatni rozdział książki to podsumowanie informacji odnośnie sytuacji rodziców dzieci z autyzmem oraz wskazanie na obszary, w których konieczna jest pomoc. Autorka zwraca uwagę na konieczność dostarczania rodzicom niezbędnej wiedzy na temat autyzmu. Z punktu widzenia adaptacji do tej sytuacji istotne okazuje się przekazywanie rodzicom informacji pozytywnych, zwracając uwagę na zasoby, jakimi dysponuje ich dziecko.

Czytelnik w prezentowanej publikacji Ewy Pisuli ma możliwość pogłębienia swojej wiedzy na temat sytuacji rodziców dzieci cierpiących na autyzm. Pozycja ta w doskonały sposób porządkuje dotychczasowe wyniki badań, dzięki czemu tworzy klarowny obraz prezentowanego zagadnienia. Wykorzystane przez autorkę dane przedstawiają aktualny stan wiedzy z tego zakresu. Praca porusza wiele ważnych problemów, których doświadczają rodzice w codziennym funkcjonowaniu. Dzięki przytaczaniu wyników badań własnych oraz wzbogaceniu prezentowanych danych przykładowymi wypowiedziami rodziców, czytelnik ma możliwość zapoznania się z emocjami, obawami oraz troskami, które towarzyszą rodzicom. Prezentowana monografia stanowi atrakcyjną pozycję, nie tylko dla studentów i teoretyków, ale także dla specjalistów zajmujących się pracą z takimi rodzinami oraz, co najważniejsze, dla samych rodziców. Jest to niezwykle cenna publikacja dla badaczy zajmujących się problematyką rodziny, w której można odnaleźć szereg inspiracji i cennych uwag.